01 marzo 2008

E-society. Diritto e nuove tecnologie

e-society sassari 5 marzo 2008 E-society: diffusione e regolamentazione del sistema. Sassari, 5 marzo, sala convegni camera di commercio (17:00). Intervengono: Andrea oggiano (capo di gabinetto del Sindaco Comune di Sassari), Rodolfo Bonesu (responsabile scientifico per l'innovazione tecnologica della provincia di Sassari), Massimo farina (patrocinatore legale foro di cagliari, specialista in diritto dell'informatica), Elisabetta Cioni (presidente corso di laurea in scienze della comunicazione e giornalismo Università di Sassari), Andrea mameli (ricercatore del centro di ricerca, sviluppo e studi superiori in Sardegna, CRS4), Carlo Pala (Furturmatica creatività Digitale).
Durante il convegno sarà presentato il libro di Massimo Farina Diritto e nuove tecnologie (Experta, 2007).

29 febbraio 2008

Malattie rare: 30 milioni di europei ne hanno una

malattie rare Prese da sole sono assai poco diffuse, ma nel loro insieme colpiscono circa 30 milioni di persone solo in Europa. Sono le Malattie Rare, la cenerentola della medicina, le patologie con ridotta prevalenza epidemiologica, ovvero quelle che colpiscono pochissime persone. Quante esattamente? Nell'Unione europea sono considerate malattie rare quelle con prevalenza inferiore a 5 su 10.000 abitanti, negli Usa questo numero deve essere minore di 7,5 e in Giappone 4. La maggior parte delle malattie rare sono croniche, invalidanti e complesse e a causa della loro ampia varietà (l'organizzazione mondiale della sanità ne classifica 6 mila) non sono ampiamente conosciute: spesso la rarità ipone la migrazione sanitaria dei malati verso i pochi centri specializzati. La malattia rara in molti casi non viene riconosciuta o è confusa con altre patologie. Le informazioni sulle malattie rare sono scarse, spesso affidate alle sole associazioni di pazienti e parenti e le difficoltà maggiori
Il quadro viene ulteriormente aggravato dalla tendenza della ricerca a adeguarsi alle esigenze del mercato anziché alle necessità dei ammalati, determinando la nascita delle zone grigie della medicina: i farmaci orfani. Prendono questo nome le medicine che non essendo vantaggiose dal punto di vista economico per le industrie detentrici di brevetti rappresentano un costo insanabile per le case farmaceutiche: le ingenti spese necessarie a creare un farmaco orfano non vengono coperti dai ricavi derivanti dalla vendita del prodotto. Dato che le ricerche sulle malattie rare, in fondo, hanno meno probabilità di essere citate in altre ricerche, sotto lo stretto profilo del fattore d'impatto (lo specifico parametro di premialità delle pubblicazioni accademiche legato al numero di citazioni in altre pubblicazioni) sono poco convenienti.
Ma essere raro significa anche uscire dagli schemi assistenziali: generalmente le strutture sociosanitarie e i medici sono vincolati da normative che non offrono adeguate tutele per questi pazienti.
Le prime iniziative sulle malattie rare risalgono al 1983 con la legge statunitense Orphan drugs act creata con lo scopo di promuovere lo sviluppo e la commercializzazione dei farmaci cosiddetti orfani e con la costituzione della National organization for rare diseases. In Europa nel 1999 Parlamento e Consiglio dell'Unione hanno riconosciuto le malattie rare come una priorità per la ricerca e l'intervento in sanità pubblica.
In Italia il decreto ministeriale 279 del 2001 individua 581 malattie rare, alcune delle quali danno diritto all'esenzione per le prestazioni sanitari, e il compito di elaborare raccomandazioni per la definizione di piani strategici nazionali per le Malattie Rare è stato affidato al Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell'Istituto superiore di sanità - www.iss.it/cnmr - mentre la federazione delle associazioni è raccolta sotto la sigla UNIAMO.
Per la prima giornata europea delle malattie rare, a sottolineare la loro particolarità, è stato scelto il 29 febbraio (gli anni non bisestili si celebrerà il 28). L'evento è promosso dalla rete europea delle malattie rare - www.eurordis.org - che rappresenta 26 Paesi per un totale di 30 milioni di malati rari, attraverso il coordinamento delle federazioni nazionali e delle associazioni locali con lo scopo di informare e di chiedere maggiori investimenti per la ricerca e nuove normative di tutela.
In Sardegna le attività sono coordinate dall'Associazione Sindrome di Crisponi e malattie rare - www.sindromedicrisponi.it - e prevedono alle 10 a Oristano (Istituto Tecnico Industriale Othoca) un collegamento in videoconferenza con la manifestazione nazionale all'Istituto Superiore di Sanità.
Andrea Mameli (L'Unione Sarda pag. 56, 28 febbraio 2008)

Burattini artistici: Is Mascareddas

mascareddas

27 febbraio 2008

Tranne il nostro modo di pensare.

orgosolo 2007 mameli

Orgosolo, luglio 2007 (A. Mameli)

25 febbraio 2008

La comunicazione scientifica nell'era del villaggio globale

Bangone
Public misunderstanding La comunicazione scientifica nell'era del villaggio globale.
Seminario di Gianfranco Bangone (Direttore del bimestrale Darwin) al Dipartimento di Fisica dell'Università di Cagliari, il 28 febbraio (ore 15, aula A, ingresso libero).

24 febbraio 2008

Obiettivo: ricostruire (e mostrare) i giganti.

Giganti Monti Prama Componenti: 16 persone. Materiale: 5 mila frammenti di arenaria. Tempo stimato: 12 mesi. Sono questi gli ingredienti della missione Monte Prama, ovvero il progetto che prevede la documentazione e la creazione di un archivio digitale dei frammenti, le analisi scientifiche dei materiali originali, il trattamento conservativo e, dove possibile, il montaggio dei frammenti e la musealizzazione delle sculture. Per la pulitura dei frammenti si utilizza acqua atomizzata, una tecnica mini invasiva, messa a punto negli anni ’80 sui monumenti del Foro Romano, che consente di rimuovere gli spessi depositi di terra e incrostazioni che oggi oscurano le superfici originali.
Le sculture, attualmente custodite nel moderno Centro di conservazione e restauro della soprintendenza per i beni archeologici delle province di Sassari e Nuoro (Li Punti) sono di tre tipologie: arciere, pugilatore, guerriero. Ma la campagna di scavi 1974-79 che portò alla luce i Giganti ha regalato anche 21 modellini di nuraghe. cantiere Al tradizionale cantiere di restauro si intende sostituire una Galleria Laboratorio nella quale il pubblico osserva le attività di conservazione e restauro nel loro reale svolgimento e può essere coinvolto in azioni divulgative e didattiche. Il cantiere di conservazione adotta la formula del cantiere aperto al pubblico che nel 2004 ha fruttato al CCA un prestigioso riconoscimento, il Keck Award dell’International Institute for Conservation di Londra, per la migliore iniziativa di informazione del pubblico. Le visite guidate al cantiere si prenotano per telefono - 0793962000 dal lunedì al venerdì, dalle 8:30 alle 17:30 - o per e-mail - info@monteprama.it - mentre informazioni e immagini sono raccolte nell'ottimo sito web: www.monteprama.it

Venditore di aragoste (Cagliari, 23 febbraio 2008)

venditore di aragoste cagliari
Venditore di aragoste, 23 febbraio 2008 (A. Mameli, Mercato di San Benedetto, Cagliari)