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Malattie rare: talmente rare da essere invisibili (L'Unione Sarda, 8 gennaio 2010)

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Sono rare ma sono tante. Alcune addirittura invisibili. Alle patologie scarsamente diffuse, in Italia, fanno riferimento circa 350.000 persone, rappresentate da 270 associazioni, ma alcune (precisamente 109) non sono state inserite nell'allegato A del decreto ministeriale 279/0. Per questa ragione molti malati non possono ricevere piano terapeutico e rimborsi. In un appello rivolto al Ministro della Salute le associazioni denunciano di essere totalmente invisibili al Sistema Sanitario Nazionale. Le Malattie Rare costituiscono un gruppo di circa 8 mila patologie, molte delle quali croniche invalidanti o fatali, pari nel complesso al 10% delle malattie che colpiscono l'umanità. Per la Commissione Europea si definiscono rare quelle patologie la cui incidenza non è superiore a 5 su 10.000 abitanti. In Europa si stima che le persone affette siano circa 30 milioni (il 9% dei quali in Italia). L'80% di queste malattie è di origine genetica. Per il restante 20% dei casi si tratta d