Test genetici, tra certezze e misfatti. Un approfondimento del Journal of Science Communication (Sissa, Trieste)

Jcom, rivista online della Sissa di Trieste, affronta il tema dei test genetici: esperti di biomedicina e comunicazione fanno luce sugli aspetti medici, etici e sociali legati ai servizi commerciali di genomica personalizzata.
L'articolo (Know your genes. The marketing of direct-to-consumer genetic testing), è firmato da Alessandro Delfanti, PhD in Scienza e società all'Università di Milano dove è assistente del corso di Sociologia dei New Media.
“Negli ultimi anni - spiega Delfanti - la possibilità di analizzare il genoma umano ha alimentato un nuovo mercato, dove potenziali consumatori sono tutti coloro che desiderano scoprire i segreti scritti nel proprio Dna”.
Non poche aziende promettono informazioni sulle possibilità di ammalarsi di gravi malattie, inviando un campione della propria saliva (e pagando alcune centinaia di euro). Un passo avanti verso la medicina personalizzata, si interroga Delfanti, o solo un nuovo e disordinato business? Ma quanto sono affidabili le analisi del patrimonio genetico effettuate in questo modo? E quali sono le strategie usate dalle aziende per vendere questi prodotti?
Secondo Timothy Caulfield (direttore del gruppo di ricerca Health Law and Science Policy dell’Università di Alberta, in Canada) senza un adeguato supporto degli operatori sanitari e dei ricercatori, i pazienti sono realmente esposti al rischio di usare test completamente inattendibili o quantomeno di difficile interpretazione.
I test genetici, dai quelli per malattie ereditarie come la Corea di Huntington a quelli di suscettibilità per patologie multifattoriali di diversa gravità come tumori e demenze, sollevano inevitabilmente questioni controverse e complesse: problemi legati alla libertà di scelta, alla medicalizzazione della vita, alla brevettabilità, alla diffusione di informazioni non corrette, agli interessi economici delle aziende private che commercializzano i test attraverso il web.
“Il fatto - sottolinea Delfanti - che siano prodotti commerciali fa sì che, come ogni altro prodotto, siano soggetti a strategie di marketing da parte delle aziende produttrici. Anche sotto questo punto di vista la regolamentazione è in ritardo rispetto a un mercato così nuovo e così delicato”.
Inoltre, combinando i risultati della ricerca genomica con le strategie di marketing e i nuovi media, si nota che le imprese stanno trasformando i consumatori in pazienti pre-sintomatici, e questo potrebbe avere effetti imponenti sugli stessi sistemi sanitari: lo sostengono Marina Levina, del Dipartimento di comunicazione dell’Università di Memphis e Roswell Quinn (University of Utah Medical Centre).

Andrea Mameli - www.linguaggiomacchina.it

JCOM è una rivista open access che da dieci anni analizza le dinamiche della comunicazione: interne alla comunità scientifica e tra scienziati e cittadini. Se l'open access è una realtà in crescita nella scienza, JCOM è invece una delle rare esperienze di questo tipo nei settori della comunicazione e delle scienze sociali.

What is: Journal of Science Communication (Bora Zivkovic, Scientific American, September 29, 2011)