Nel cuore dell’autismo, tra cura e diagnosi precoce (L'Unione Sarda, 30 gennaio 2007)

 

Nel 2003 assisteva 50 pazienti. Oggi sono più di 300, e il numero sembra destinato a crescere ogni anno. È il Centro per i disturbi pervasivi dello sviluppo dell’ospedale Brotzu di Cagliari, diretto da Giuseppe Doneddu. Ma quali sono le cifre dell’autismo in Sardegna? «Abbiamo calcolato il numero di pazienti nati con disturbi pervasivi dello sviluppo (Pdd), dal 1997 al 2004, e risultano 23 nati con Pdd per anno», spiega Doneddu: «Se teniamo conto che in Sardegna ogni anno nascono circa 10 mila bambini, stimiamo un'incidenza di nuovi nati pari a 20 ogni 10 mila, ovvero uno ogni 500 bambini con sviluppo tipico. Ovviamente si tratta di dati sottostimati perché non tutti i pazienti con questo disturbo vengono seguiti presso il nostro Centro. Per considerare la prevalenza dei pazienti con Pdd si pensi ad esempio che i pazienti con diabete sono uno su 600, mentre quelli con sindrome di Down sono uno su 800. I dati internazionali indicano la prevalenza di un bambino con disturbi pervasivi dello sviluppo ogni 166 bambini normali. I governi di Australia, Cina, Danimarca, Giappone, Inghilterra, Usa, preoccupati dalla crescita esponenziale dei casi, hanno previsto importanti programmi di intervento. In Sardegna è in corso un Progetto di indagine epidemiologica e di valutazione del costo della malattia organizzato e condotto dall’Istituto di Neuropsichiatria Infantile della università di Cagliari e Sassari e dall’associazione “Peter Pan”, al quale collabora anche il nostro centro».
Cosa si sta facendo in Sardegna?
«Fino a pochi anni fa non esistevano programmi specifici di trattamento per le persone con disturbi pervasivi dello sviluppo. In Sardegna, come ha spiegato nel corso della conferenza stampa di fine anno il direttore generale Mario Selis, nel 2003 è stato allestito il Centro per i disturbi pervasivi dello sviluppo per iniziativa dell’Azienda sanitaria Brotzu, allora diretta da Franco Meloni, in collaborazione con la Asl 8 di Cagliari. Il Centro ha svolto nel corso della sua attività numerosi corsi di formazione professionale, rivolti a neuropsichiatri infantili, psicologi, insegnanti, pedagogisti, educatori, terapisti e logopedisti, promuovendo una nuova cultura della riabilitazione, educazione e integrazione».
Di cosa si occupa il vostro centro?
pubblico specializzato per diagnosi, cura e riabilitazione di questi disturbi, in particolare è impegnato nello sviluppo di programmi per la diagnosi precoce. Assicura un intervento intensivo con terapie integrate: comportamentale, del linguaggio, occupazionale, servizi di supporto alle famiglie, alle scuole e ai servizi educativi della comunità». 

La terapia come si svolge? 

«L'intervento terapeutico consiste in tre ore di attività giornaliera di tipo cognitivo comportamentale, basata sui principi dell’Applied Behavior Analysis, associata alla terapia del linguaggio e della comunicazione e alla terapia occupazionale. Per quanto riguarda lo sviluppo del linguaggio e della comunicazione nei bambini molto piccoli, vengono avviati precoci programmi di sviluppo di queste abilità attraverso l’uso di tecniche di comunicazione aumentativa e del sistema Pecs. Gli incontri e il supporto alle famiglie costituiscono un'altra parte integrante. L’integrazione scolastica dei bambini è realizzata attraverso la creazione di programmi per ogni bambino. Il secondo Circolo didattico di Quartu è impegnato a sperimentare l’integrazione scolastica degli alunni con Pdd attraverso l’uso di metodologie educative basate sui principi cognitivo- comportamentali. L’integrazione è incoraggiata in collaborazione con i servizi sociali dei Comuni, attraverso attività utili a inserire i bambini nel gruppo dei coetanei, come la vela e altre attività sportive e sociali». Il Centro, grazie alla Fondazione Banco di Sardegna, sta sviluppando, con l'università di Cagliari (Dipartimento di Psicologia) e l’università di Miami, un progetto di ricerca sulla comparsa dei precursori della Teoria della mente: l’origine della consapevolezza del pensiero, indirizzato a bambini molto piccoli con, e senza, disturbi pervasivi dello sviluppo. 

ANDREA MAMELI