14 luglio 2015

L'ostinazione degli ideali nella malattia. Sclerosi Multipla. L'esperienza di un paziente.

«Non esiste un paziente di Sclerosi Multipla uguale a un altro, soffriamo tutti in modo diverso». Va diretto al cuore del problema, Francesco Mugheddu, fisico e osservatore internazionale, nel descrivere il suo approccio alla malattia. Il problema è quello della tendenza a classificare, da parte di chi non ha esperienza diretta. Mugheddu racconta la sua malattia, in parallelo con l'esperienza professionale, nel suo libro "L'ostinazione al servizio della democrazia" (Erickson, 2015, 191 pagine, 16 euro), scritto, come spiega nelle ultime pagine, «grazie a un programma che permette di trasformare la voce in testo scritto».
Il libro, che sarà presentato a Cagliari (Biblioteca regionale di viale Trieste) domani alle 17, è impreziosito dalla potsfazione di Gerolamo Spreafico (docente di Innovazione educativa e integrazione sociale all'Università Cattolica di Milano). "Lo sguardo con cui ho letto questa storia è l'ascolto di una narrazione professionale, di un uomo che lavora e crede nel suo lavoro", si legge. "Raccontare il lavoro fa bene. Fa bene anzitutto alla persona. Taluni sostengono che scrivere la propria biografia è curativo. Ma è anche uno stimolo per gli altri. È introdurre i giovani al mondo reale.” Paolo Fresu, nella prefazione, scrive che questo libro “è un monito e un esempio nel medesimo tempo. Ci ricorda quanto è labile il rapporto con i nostri vicini e sfida il quotidiano, con le sue difficoltà e i suoi successi, per dimostrare quanto la vita sia in grado di vincere sempre.”
Perché questo libro?
«L'idea l'ho avuta durante la missione in Palestina nel 2004. Inizialmente pensavo a racconti avventurosi all'interno delle missioni a cui ho preso parte. Solo pochi anni fa ho pensato di dare un'impostazione diversa: evidenziare in che modo la mia partecipazione alle missioni internazionali si conciliava con la Sclerosi Multipla. Doveva essere anche un libro avvincente, in cui avrei evidenziato anche gli aspetti divertenti. Il messaggio fondamentale è che pur soffrendo di una grave malattia si possono anzi si devono devono perseguire i propri ideali. Vorrei lasciare un messaggio di speranza: non rinunciare ai propri desideri, nonostante tutto».
Cosa singnifica condividere il proprio stato di salute o di malattia?
«Per molti anni non ho parlato della Sclerosi Multipla per diverse ragioni, ma ora che è conclamata, palese, mi fa piacere raccontare la mia esperienza. Ho iniziato a pensare alle conseguenze della mia situazione di salute a partire dal 2005, quando i sintomi hanno cominciato a mettersi in mostra. Ma solo nel 2009, quando le conseguenze potevano essere nocive per le missioni, ho deciso di rinunciare».
Che cosa può dare alla società una persona malata?
«Pur essendo malato fisicamente io mi sento molto bene dal punto di vista mentale. Posso portare avanti il mio messaggio perché ora sto vivendo con un obiettivo preciso: raggiungere più persone con il pensiero di portare un contributo alla società anche se si è malati. Credo di poter dare qualcosa: per esempio le mie capacità organizzative».
Qual è il suo rapporto con la medicina?
«Io cerco sempre di ottenere più informazioni possibili sulla terapia e sui suoi effetti collaterali in modo da continuare ad avere quella terapia in maniera consapevole».
Cosa le provoca più fastidio?
«Devo scontrarmi con pregiudizi, a volte molto fastidiosi: non mi fa piacere quando le persone che normalmente non sono tanto affettuose palesano un calore eccessivo, oserei dire falso o quando una persona vuole fare tutto per me, senza chiedermelo prima. Ma più di tutto mi infastidisce la mancanza di attenzione, di pazienza, il non saper ascoltare, il non volere attendere».
Andrea Mameli
RIPRODUZIONE VIETATA 
Articolo pubblicato il 14 Luglio 2015 nella pagina della Salute del quotidiano L'Unione Sarda

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